|
En 1986 se celebró en Madrid el
Seminario Iberoamericano sobre Discapacidad y Comunicación
Social, realizado por España e Iberoamérica,
publicando en 1989, las 10 recomendaciones que se recogen
en las siguientes pautas de estilo:
1.- Mostremos el lado positivo de la discapacidad.
2.- Atención a las soluciones.
3.- Permitamos que las personas con discapacidad
hablen por sí mismas.
4.- Digamos "personas con discapacidad".
5.- Evitemos la imagen de gueto.
6.- Cuidado con los mitos.
7.- Sin cargar las tintas.
8.- Veamos todas las facetas.
9.- Información normalizadora.
10. Información accesible y accesibilidad
de la información.
No había llegado la decada de los
90, la exposición puede resultar sonrojante por
lo innovador, lo inocente.
Recientemente una persona ciega me comentaba
un dato curioso. La palabra "invidente" tiene
el prefijo in-, que significa negación o privación.
Significa eso que las personas "videntes"
podemos "adivinar" el futuro. Una postura
inteligente, no cabe duda.
|
Juez y Verdugo: Bruno ¿De donde de eres?
Bruno: Soy de Madrid, aunque me he movido
por toda España.
JyV: ¿Y que has estudiado?
B: Administracion de empresas.
JyV: Has ejercido ...
B: Si, monté una empresa que ha dia de
hoy esta gestionada por unos familiares.
Juan con Lydia Ramos, siempre hacia adelante.
JyV: Johana, cuentame algo de ti.
Johana: Soy de aqui, de Valencia, estudie
sicologia en la Universidad de Valencia, acabé el año
pasado y estoy en el taller como primer trabajo, con muchas
ganas y con mucha responsabilidad porque trabajamos con temas
muy importantes, estoy encantada de formar parte de este proyecto.
JyV: Tienes una labor encomiable, alejada
de casos a priori mas comerciales como el niño que no come
porque no le dejan jugar a la playstation.
J: Estoy muy agradecida, es cierto que
es muy enriquecedor.
B: Pensamos que nadie mejor que ella
para representar esa imagen de sobreproteccion familiar.
J: Tambien es cierto que yo he tenido
unos padres que desde el principio normalizaron la situacion
totalmente asi como mis hermanos. Entonces soy muy consciente
de la grandisima importancia que tiene el entorno familiar
en como una persona vive una discapacidad. Vengo de una familia
numerosa, mis hermanos me han echo rabiar y me han tratado
siempre como a una mas. Pero si que conozco casos cuyo entorno
no es tan favorecedor, a nivel sicologico y con muchos factores
en contra. Por eso este trabajo es tan enriquecedor.
2017, Valencia. Feria de la Movilidad.
JyV: Johana, hablame de tu experiencia
con el deporte adaptado.
J: Recuerdo una charla en un colegio
para niños pequeños, con otra asociacion en la que estoy implicada.
El objetivo era que se familiarizasen con el deporte adaptado
y la discapacidad. Uno de los dias nos tocó con un grupo de
niños de 3 a 5 años. Nos quedamos pensando en como enfocar
la charlar. Al final decidimos que se familiarizasen con la
silla. Al principio estaban callados. Elegimos a uno que parecia
mas espabilado y se quedó totalmente petrificado. La segunda
personita, una niña, la subimos a la silla y la movimos, se
puso a llorar y se orinó encima. Luego ves al hijo de Bruno
o a mi sobrino, que tiene 4 años, que se sube a la silla,
te pide que la muevas, que se rie ... Eso es porque estan
acostumbrados, porque estan familiarizados desde que son bebés.
Es como una barrera que se les ha puesto.
B: Es mucho mas terrorífico para
ellos un perro grande, para ellos es como un monstruo, y lo
tienen mas normalizado.
Trabajando el equilibrio. Despegar del suelo
y buscar una mayor autonomia.
JyV: He visto videos en internet de chiquillos
que tienen 10 o 12 años y que se mueven de una forma brutal.
En su dia a dia ya les han enseñado a que eso es lo que hay
y no tienen mas que aprender y convivir.
J: Es que si con 12 años no te mueves
con soltura con tu propia silla de ruedas dia tras dia, hay
un problema. Hay una barrera muy importante para el desarollo.
B: Muchas padres no comprenden la importancia
para la propia soltura de su hijo y prefieren que no use silla
de ruedas.
Johana, el fichaje para seguir rompiendo moldes.
JyV: Podriamos hablar de una tendencia
en contra del uso de la silla de ruedas para los chavales.
J: Si, asi es.
B: Si, y es ridiculo. Nos convierte
en un pais muy de paletos.
JyV: Se relaciona con los personas con
sindrome de down. Hace diez años se les vestia como abuelitos
y se pasaban el dia en centros ocupacionales. Y hoy en dia
muchos tienen estudios, incluso superiores, se integran en
el mercado laboral y forman parte activa de la sociedad. Siguiendo
con el tema de la conciencia ciudadana. Creeis que la gente
se puede sentir molesta al ver llegar a un usuario de silla
de ruedas ...
B: Creo que una parte de nuestro trabajo
es la sensibilizacion y la proyeccion. Al trabajar en la calle,
enseñando a superar bordillos o subir rampas, nos dejamos
ver al mismo tiempo, la persona a la que estamos ayudando,
se empondera hacia el gran exito que es comprar el pan, coger
el metro ... Que vean como cambiamos la sociedad.
La ciudad como lugar de entrenamiento. Acaso
no es el mejor método ...
JyV: ¿Como veis al colectivo de usuarios
de silla de ruedas?
B: Yo es que nunca me he sentido parte
de ese colectivo.
J: Si, yo tampoco.
B: Yo estoy asi, por circunstancias de
la vida pero no represento a nadie.
J: Estoy de acuerdo.
Pulsando el cuerpo para dominar las transferencias.
JyV: ¿Habeis vivido en primera persona
situaciones desagradables?
B: No, creo que nunca. Al contrario,
la forma en la que la gente acaba haciendote sentirte mal,
es intentando hacerte sentir muy bien. Casos de entrar a un
bar y el camarero a gritos ¡¡Fuera!!¡¡Fuera!!¡¡Aparta!! Moviendo
sillas, haciendome camino y acabando como el centro de atención.
Es mejor la normalidad.
J: Creo que hay una discriminación positiva
en exceso. Agradezco que se tengan miramientos pero la mayoria
de veces no hace falta.
Bruno en primer termino, predicando con el ejemplo,
con los compañeros de Lobos Quad Rugby.
JyV: ¿Que es el Taller de Independencia?
B: Es un centro, una ONG, ya que no damos
un servicio, si no un derecho, ya que pensamos que todo aquel
que lo necesite debe poder acceder. Lo fomentamos en base
a enseñar y entrenar lo que son las habilidades del manejo
de una silla de ruedas y del propio cuerpo. Imagina que sales
del hospital, has pasado unas circunstancias que te obligan
al uso de la silla de ruedas y quizas no te enseñan o quizas
tu no lo quieres aprender, porque no quieres verte en esa
situacion. porque los primeros dos años son de aceptacion,
una tormenta de emociones. Una vez superas esa etapa, quieres
rehacer tu vida, recuperar el contacto con tus amistades,
volver a tu vida, tener pareja ... Pero tu zona de confort
era tu casa, no tienes la capacidad de moverte mas alla de
los movimiento basicos y puedes acabar por rendirte.
El primer dia lo intentas, nadie te ha enseñado
a bajar un bordillo o subir una pequeña rampa, no quieres
pedir ayuda ni aceptas la que te dan. El segundo dia te envalentonas
y te acabas cayendo, te conviertes en el centro de atencion
y el tercer dia ya no quieres salir a la calle. A veces una
persona en silla de ruedas no esta integrado socialmente pero
no es por la silla ni por la discapacidad sino por el uso
que se la da a la silla misma. Con esta idea comenzamos un
proyecto. He tenido la oportunidad de viajar, reflexionar
y escribir. Personalmente lo he vivido desde ser dependiente
absoluto a independiente absoluto y el origen, en Galicia,
en un centro dedicado a la fisioterapia, donde realizaba labores
de enseñanza en el manejo de la silla de ruedas. Alli mismo
me comentaron el planteamiento erroneo que tenian enfocado,
ya que mejoraban a la persona sobre la camilla, pero una vez
dejaba el tratamiento, todavia quedaba una segunda fase para
la que no existia seguimiento ni formacion. Los alumnos comunes
entre Juan, el fisio, y yo, tenian una menos tasa de abandono,
que los que se limitaban a tratamientos en camilla. Vi que
habia potencial.
En la Feria Activa´T, dedicada a la autonomia,
movilidad y ocio de las personas con movilidad reducida.
JyV: ¿Quien lo forma?
B: Juan ( no pudo acudir a la entrevista
) y yo enganchamos en Galicia lo que queriamos hacer en adelante,
ambos somos de Madrid y por avatares de la vida iniciamos
alli el proyecto. Nos mudamos a Valencia y durante tres años
estuvimos trabajando sin local. Poco a poco vamos cogiendo
velocidad, cada vez son mas los alumnos y acabamos sumando
al equipo a una trabajadora social que se interesa por el
proyecto y una administrativa que nos ayuda a llevar la contabilidad
de manera mas eficiente. Joana, que era alumna nuestra y estudiante
de sicologia, se sube al tren.
Más capacidades, menos discapacidades.
JyV: La evolucion ha sido evidente.
B: El taller desde sus inicios ha intentado
siempre ser muy profesional y muy pulcro en todo lo que hacemos,
tanto eticamente como tecnicamente, la falta de presupuesto
no fue un impedimento pero claro, Juan y yo trabajabamos en
la calle.
JyV: Digamos que quedabais con la persona
en una plaza y tenias la ciudad como zona de trabajo.
B: Exacto, porque era el ambiente perfecto,
bordillos, rampas, zonas de tierra, el "publico", perros ladrando
... trabajabamos hora u hora y media, ellos aprendian y nosostros
aprendiamos a trabajar con la gente. Y de una primera alumna
que estuvo 3 meses con nosotros llegamos a tener mas de 20
a la semana. El boca a boca, las redes sociales, entrevistas
que nos han echo en la radio y en la television han echo que
vayamos aumentando nuestra presencia y muchos usuarios nos
han contactado.
Tuneando a la compañera.
JyV: ¿Hacia quien va dirigido?
B: Normalmente este tipo de asociaciones
van dirigiridas a enfermos de esclerosis multiple de la Comunidad
Valenciana, nosotros nos enfocamos en usuarios de silla de
ruedas, de donde sea y por el motivo que sea, desde los 8
años, un chavalin super valiente, a los 74, un señor con el
que trabajamos hace dos años. tambien tenemos gente que viene
de toda españa a hacer cursos intensivos con nosotros, nos
han contratado de otras asociaciones, en Madrid, Mallorca
o Alicante, donde enseñamos tanto a alumnos como al personal
educativo nuestra forma de trabajar. Incluso personas sin
ningun tipo de patologia. Trabajadores sociales, fisioterapeutas
o trabajadores de ortopedia. Te dicen, llevo toda la vida
vendiendo esto y no se como te sientes, detalles como que
alguien prefiera mas o menos separacion entre ruedas.
JyV: Joana ¿Como afronta un niño de
8 años una situacion asi?
J: Fue de lo mejorcito. Realmente era
mas importante convenzer a los padres que la funcion hace
al miembro. Que ese niño se entrene para usar una silla de
ruedas hará que su cuerpo esté mas preparado que si lo tienes
sentadito en esa misma silla y llevandole a los sitios.
B: A nivel muscular, a nivel de fomentar
su capacidad y evitar el yo no puedo ... De echo Joana tiene
paralisis cerebral infantil, que suele ir acompañada de una
retraccion de las extremidades. Pero como ella se a entrenado
desde pequeña, ese esfuerzo a podido con la retraccion.
J: Es muy importante que el niño aprenda
desde el primer momento a usar la silla de ruedas porque va
a ser su medio de transporte. Entonces, cuanto antes te familiarizes
con el mucho mejor.
B: Es una aprendizaje fisico y mental.
Fotograma de los programas de trabajo. Vemos
un hueco entre el asfalto y el bordillo.
JyV: La tendencia actual en el estudio
de las enfermedades es la deteccion temprana y los tratamientos
preventivos. En vuestro caso veo cierto paralelismo.
B: Cierto, si no te has educado por asi
decirlo, te cuesta muchisimo mas y puedes acabar perdiendo
gran parte de tu vida, que se acaba reduciendo a hacer la
compra y darte 4 paseos por tu barrio, cuando podrias hacer
mucho mas. No estamos para nada limitados. Y si te relaciones
y ves a otras personas en tu situacion se crea una empatia
y te das cuenta que se puede vivir, porque tal personas está
como tu y juega al tenis dos veces por semana, porque menganita
va a un club de lectura o felipito se va al campo los fines
de semana.
JyV: ¿Cuanto cuesta un curso de vuestro
taller?
B: El precio de la enseñanza ... Te puedo
decir que durante mucho tiempo no hemos cobrado nada, peleamos
mucho las subvenciones. Pero recientemente hemos empezado
a cobrar un precio simbolico y hemos observado que antes,
en cuanto superaban la primera fase todo eran excusa, me duele
esto, no me queda tiempo ... Y ahora no fallan nunca. En cualquier
caso es muy asequible.
En la web del Taller tenemos disponible mucho
material audiovisual.
JyV: La tipologia de los asistentes suelen
ser por accidentes de trafico ...
B: Hay de todo, trafico, por trabajo,
por una infeccion que haya afectado a la medula o incluso
un accidente en casa. En la primera entrevista solemos preguntar
si hay alguna cosa no visible a primera vista como un daño
mas alla de la columna, como un hombro o una mano. El motivo
de porque esta asi la persona no nos importa. Tampoco es bueno
porque genera morbo y no es positivo que alguien lleve su
discapacidad por bandera. Abogamos por la normalidad.
JyV: Veo que sois innovadores, no habia
nadie antes que cubriera este campo. Digamos que cuando alguien
sale de un hospital tras un tiempo de recuperacion y se enfrenta
a una nueva vida, donde tiene que aprender a superarse, a
quitarse el miedo de encima, cambiar la forma de relacionarse,
cuidarse ... Algo tan logico como el aseo personal, una ducha
... ¿Hay alguna sitio o agencia del Ministerio de Sanidad
o a nivel de Conselleria donde se enseñe o apoye a estas personas?
B: Podemos decir fuertemente que no
la hay porque la he buscado, porque yo necesitaba eso, necesitaba
independencia, volver a caminar, no perder a mis amigos, encontrar
un trabajo ...
JyV: Hacer una vida normal y corriente
...
B: Exacto. Y de buscarlo y no encontrarlo,
habia que crearlo. En 2016 el Ayuntamiento de Valencia nos
dio el primer premio de innovacion social, venia dotado con
3000 euros y fue lo que nos gastamos en abrir el local.
JyV: ¿Habeis tenido visibilidad en los
medios?
B: España Directo y De seda y Hierro,
en La Primera y La 2, radios, diferentes webs ... Y ahora
vuestra web. Todo lo que venga es bienvenido. En nuestra web
tenemos material para el público.
JyV: ¿Que os parecen las bromas a Pablo
Echenique? El las apoya, las comparte e incluso, entre ciertos
sectores de la sociedad que traspasaron la linea e hicieron
bromas de muy mal gusto, supo contrarrestarlas con humor e
inteligencia.
B: Hay gente a la que le gusta mas hacer
bromas de esto y hay gente que no. Personalmente yo no me
ofendo.
JyV: ¿Como veis el resto de colectivos?
J: Todos tienen lo suyo. Como diria una
amiga, tengo de todo. En mi caso, tambien racismo. Todos deben
de luchar en positivo. En redes sociales puedes ver tópicos
de la silla de ruedas y me rio de las situaciones que me pasan
con mis propios tópicos. Eso lo extrapolo con el colectivo
LGTBI u otros.
JyV: ¿Que tipo de actividades haceis
aparte de los cursos?
B: Bueno, aunque no es parte de nuestra
actividad. A veces si que hacemos algo. El año pasado dimos
un curso de sexualidad integral. Vinieron dos sexólogos y
afrontaron el tema de una forma muy valiente.
J: Tambien hicimos uno de fotografia,
pero son temas como muy puntuales.
JyV: El colectivo Yes We Fuck reivindica
la sexualidad de una forma abierta.
B: Si, son de Barcelona. Lo simplista
seria pensar que los usuarios de silla de ruedas estan al
margen de la capacidad para amar y tener hijos.
JyV: La ciudad ha vivido cambios amables.
Se han bajado bordillos a cota de calle, el carril bici ha
sufrido una revolución ... ¿Lo veis positivo?
B: Personalmente los bordillos no me
son problema, pero para alguien que no tenga la habilidad
siempre es positivo.
JyV: Veo varios diplomas en la pared,
contarme algo sobre ellos ...
B: Son nuestros pequeños logros, nos
hacen mucha ilusión. Sobre integración social o de adaptaciones
de casas con bajo coste. Nuestra labor nos gusta y nos apasiona
J: Que nos llamen emocionados, contandonos
que han podido hacer la compra solos o que se han echo la
cama, que se mueven por casa con soltura, es maravilloso.
Te motiva a seguir avanzando con la persona.
B: Es sensacional, consideras que tu
implicación a valido mucho la pena, porque ha significado
que esa persona sea mas libre, eso es lo mas grande.
JyV: Realmente, las profesiones que
mejoran la vida de los demás son muy gratificantes ...
J: Totalmente.
B: También son mas duras, porque te preocupas
mas. Despues de algunas sesiones hay personas que se echan
atrás, porque trabajamos fuerte, pensamos en trabajar y en
esforzarse en busca del resultado, no queremos que nadie caiga
en el drama y la autocomplacencia.
JyV: Los avances de la ciencia son espectaculares.
B: El estudio de celulas madre es muy
de tener en cuenta. Esta claro que hace 50 años nuestra esperanza
de vida era la mitad que ahora. Hoy en día es similiar a la
de cualquier persona. Son cuerpos que funcionan de forma diferente
pero no hay excusas para rendirse.
JyV: ¿Como veis el futuro del Taller?
B: Quiero pensar que llegará sangre nueva,
que llegarán nuevas ideas. Que el Taller se adaptará
y crecerá. Por otra parte ya hemos plantado la semilla con
pequeños talleres y llegará el momento que no seamos necesarios.
Me encantaria.
J: Desde que acabé la carrera, este
era el campo que queria conocer, muy social. Me considero
una persona muy social, hize mi trabajo de fin de grado sobre
la sobreproteccion en la discapacidad fisica y eso es lo que
estoy aplicando en el Taller. Cuando coges rodaje te das cuentas
que es tu sitio.
--------------------------------------------------------------------------------------------------------------
--------------------------------------------------------------------------------------------------------------
--------------------------------------------------------------------------------------------------------------
--------------------------------------------------------------------------------------------------------------
|
