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Un día para no olvidar. Es 15 de marzo, Día
Internacional del reconocimiento del Covid persistente, una
enfermedad que afecta a miles de personas en Aragón, aunque
Sanidad solo reconoce a 1.932. Existe mucho «infradiagnóstico»,
asegura Delphine Crespo, presidenta de la asociación Long
Covid en la comunidad, que agrupa a unas 670 personas –pero
«crece cada día», puntualiza–. Una de sus principales demandas
es la creación de un registro porque «si no, no existimos».
Muchas personas que pasaron el coronavirus en la primera ola,
cuando no se hacían test, o desde 2022 que se gripalizó en
parte no constan como que han estado enfermos y «a no ser
que el médico esté muy formado… sin una prueba es complicado
que se detecte covid persistente», explica. Las cifras no
oficiales señalan que afecta a un 10% de los contagiado y
en Aragón desde el 4 de marzo que se dio el primer caso, hasta
junio del año pasado, se contabilizan unos 468.000.
El coronavirus cambió la vida de todo el mundo,
de todas las sociedades. Con el primer contagio, el primer
muerto (en la comunidad fue el 11 de marzo de 2020, y suman
más de 5.400 en toda la pandemia) y con la proclamación del
estado de alarma (14 de marzo) que encerró en casa a toda
la población. El covid no ha desaparecido, «sigue siendo un
riesgo contraerlo», afirma Crespo. «No es un catarro, deja
muchas consecuencias, acarrea muchos problemas», añade. Cree
que «la sociedad quiere pasar página, pero muchas personas
no podemos porque estamos enfermas y necesitamos que la sociedad
se ocupe del problema», insiste. Porque los pacientes de covid
persistente «tenemos que luchar contra el estigma. No es solo
curarse o morir, sino que miles de personas nos hemos quedado
con secuelas». Y ahora que ha pasado la urgencia, hay que
intentar «buscar una cura o un tratamiento porque en el futuro
seguirá provocando daños».
Por eso, hoy es el Día del Covid persistente,
una jornada elegida por los pacientes a nivel internacional
en redes de entre varias fechas claves de la pandemia. Ahora
buscan el reconocimiento de Naciones Unidas. La asociación
aragonesa se ha unido a la madrileña y a otras muchas para
visibilizar la enfermedad invitando a pacientes y al resto
de la sociedad a hacerse selfies y subirlas a redes sociales
con los hashtag (o etiquetas) #covidpersistente #longcovid
o #marearosa.
También es un día para reivindicar y así lo
hacen en su manifiesto, titulado Olvido que somos, que toma
el testigo del No nos dejen solos del año pasado porque «pocas
cosas han cambiado». El registro es una de las principales
demandas. También la formación de sanitarios, la investigación
y la creación de una unidad multidisciplinar de referencia
para una «atención integral». Esa es «la esperanza». Estará
ubicada en el hospital Royo Villanova de Zaragoza, zona de
referencia con mayor prevalencia de los pacientes, aseguran
desde el Salud y se pondrá en marcha en 2024 (desde la asociación
aseguran que en el primer semestre) para «mejorar la calidad
de vida de estas personas» y estará dotada con profesional
médico con conocimientos e implicación en el seguimiento de
los pacientes, personal de enfermería, rehabilitación y apoyo
a la salud mental.
Un análisis de sangre revela las posibles causas
de la covid persistente.
En cuanto a la formación, son los médicos de
Primaria los que están más cerca de los pacientes. «Intentan
ayudar, pero falta información»; y a los especialistas, «conocimiento
de la enfermedad» porque cada uno tiene su especialidad y
«nos mandan de uno a otro». El covid es una enfermedad «compleja,
multisistema, que afecta a muchos órganos y que no se ve en
pruebas normales de la Seguridad Social, salvo que, pasados
unos años, haya daño orgánico, como el que ya se ve en pacientes».
Reclaman investigación, en el diagnóstico, que ya están dando
frutos y muestran diferencias en sangre con controles de personas
sanas. Y en tratamientos.
Otra de sus demandas es la inclusión de la patología
en el Instituto de la Seguridad Social, ya que «no existe
un reconocimiento para altas o bajas». En muchas ocasiones
se trata de una enfermedad incapacitante y provoca que no
se pueda estar en el puesto de trabajo. Hace que muchas personas
queden en situación de precariedad». Además, señala Crespo,
que se trata en su mayoría de población joven (puede afectar
a niños y mayores también), en edad productiva. El covid persistente
provoca que «nuestra vida se pare y no tengamos ninguna ayuda
porque no está reconocida». Sin esa asistencia, en el futuro
provocará «problemas de salud graves y lo que pretendemos
es ahorrárselo a la gente que no sabe que existe» porque «no
es un catarro, tiene riesgos y deja consecuencias».
El covid también ha dejado enseñanzas: la introducción
de la vacuna en el calendario vacunal, recomendada para mayores
de 60 años y personal de riesgo. Fuentes del Salud señalan
que, además, se ha prorrogado el sistema de guardias de Salud
Pública durante las 24 horas, que incluye a 111 profesionales;
se ha creado una unidad de coordinación de alertas de Salud
Pública para dar respuesta a emergencias futuras; y se ha
instaurado la consulta no presencial en Atención Primaria.
En los hospitales perduran algunas medidas, como la unidad
de cuidados respiratorios intermedios en Neumología o la unidad
de apoyo en el servicio de Urgencias en el Servet; o la consulta
post uci en el Clínico.
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Ayer se cumplieron cuatro años desde que
se declaró el estado de alarma en nuestro país por la
pandemia. Aquel sábado comenzó el confinamiento que,
en un principio, iba a durar 15 días y acabaron siendo
casi tres meses. Una situación que parece que muchos
hemos olvidado ya y sin embargo, otras tantas personas
arrastran las consecuencias de esta enfermedad a día
de hoy. A nivel estatal, aproximadamente dos millones
de ciudadanos españoles sufren covid persistente. Una
cifra que irá aumentando a medida que los contagios
sigan creciendo y que afecta a un 5-10% de los pacientes
tras la infección inicial. Este 15 de marzo se celebra
por segunda vez el Día Internacional del Reconocimiento
de Covid Persistente y sus pacientes han firmado un
manifiesto en el que aseguran que se sienten "solos"
y ruegan que no se les olvide. Además afirman que se
encuentran en "una situación de especial vulnerabilidad
laboral y social".
A diario se enfrentan a múltiples inconvenientes
como problemas laborales, profesionales de Atención
Primaria que no les entienden o Administraciones que
les niegan discapacidades. Asimismo critican la "falta
de interés, estímulos y medios para la investigación".
Según recoge una encuesta de la SEMG (Sociedad Española
de Médicos Generales y de Familia) un 29% de los afectados
está de baja laboral, un 19% trabaja con muchas limitaciones
y sólo un 15% desempeña su labor con total normalidad.
Los enfermos lamentan que todavía no exista un tratamiento
eficaz. Sostienen que muchos de ellos tienen un grado
de discapacidad no reconocida y que otros tantos se
han visto sin trabajo y "en riesgo de exclusión social".
Algunos incluso carecen de los medios económicos para
poder costearse los medicamentos. La web de la Asociación
Madrileña de Covid Persistente (AMACOP) explica que
se han detectado más de 200 síntomas distintos en pacientes,
que van desde los generales hasta neurológicos, cardiovasculares,
respiratorios, musculoesqueléticos, digestivos, psicológicos,
dermatológicos u oftalmológicos.
A finales de 2022, en el Congreso de la
Sociedad Andaluza para el Estudio de Intolerancias Alimentarias
(Saeia) se concluyó que el virus incrementa significativamente
los problemas de intolerancias alimentarias preexistentes.
Son en su mayoría personas que antes de contraer el
virus solo padecían alguna molestia (como extreñimiento
o hinchazón) y la sobrellevaban sin acudir al médico.
Tras la covid el cuadro de síntomas de intolerancia
alimentaria pasa a ser grave. Tratándola debe mejorar
su estado general. La clave está en retirar el alimento
o alimentos que están provocando la reacción inmune.
Investigadores de la Universidad Rey Juan
Carlos de Madrid y la Universidad Francisco de Vitoria
han arrojado algo de luz en la identificación de factores
que podrían ayudar a predecir quién tiene mayor riesgo
de desarrollar el síndrome. Síntomas iniciales como
la fatiga, mialgia y dolor de cabeza son indicativos
de un alto riesgo de desarrollar Covid persistente.
"Factores como haber requerido atención de emergencia,
reinfecciones por el virus, antecedentes de enfermedades
previas y respiratorias, así como la niebla mental,
se han asociado con un aumento significativo en la vulnerabilidad
a este síndrome", ha señalado Ángel Lizano, uno de los
autores del estudio.
Un registro de personas afectadas es uno
de los objetivos que se ha planteado la Red Española
de Investigación en Covid persistente (Reicop), que
en Octubre de 2023 cumplió un año de vida. “Es
posible que haya mucho infradiagnóstico”, advierte José
Ramón Blanco, médico especialista en enfermedades infecciosas
y vicepresidente primero de Reicop. “Las estimaciones
más optimistas sitúan la cifra en un 10% de aquellas
personas que han pasado la infección”. Siguiendo esta
aproximación, en España podría haber casi un millón
y medio de personas con Long Covid, ya que la cifra
de infectados es de casi 14 millones.
La Sociedad Española de Médicos Generales
y de Familia (SEMG) iniciño en 2020 un proyecto
de colaboración con los colectivos autonómicos de COVID-19
persistente para aportar luz sobre su situación. Se
trata de pacientes que, tras meses de haber sido contagiados,
continúan presentando síntomas.
Se desconoce la razón exacta por la que
la Covid persistente afecta mayoritariamente a las mujeres,
pero no resulta especialmente chocante para los médicos,
que ya están acostumbrados a ver diferencias en la presentación
y el riesgo de muchas otras enfermedades, como las cardiovasculares,
las reumáticas o las autoinmunes. “Se sabe que el sistema
inmune se comporta de forma diferente en cuanto a la
respuesta a algunos procesos infecciosos”, apunta Blanco.
También es conocida la influencia que ejerce el sistema
hormonal, que es distinto en hombres y mujeres.
La Covid persistente puede presentarse
en personas de cualquier edad, incluso en niños y jóvenes,
aunque los distintos estudios muestran que es significativamente
más frecuente quienes están en la denominada edad media
de la vida (45-50 años).
En torno a 2 de cada 3 personas tenían
patologías previas antes de pasar la Covid, como diabetes
u obesidad. En estos casos, se puede dar un fenómeno
de acentuación o agravamiento de los síntomas que ya
presentaban, como la fatiga o las molestias articulares.
Sin embargo, cabe resaltar que siguen siendo muchas
las personas con este síndrome que estaban sanas antes
de la infección: 1 de cada 3.
El joven Eder Urresti junto a Isabelle
Delgado, presidenta de la asociación Long Covid Euskal
Herria.
La Covid persistente es independiente
de la gravedad de la infección por el SARS-CoV-2. Así,
una persona puede haber estado hospitalizada y no tener
luego ningún tipo de sintomatología persistente. Y también
se da lo contrario: individuos que han pasado la Covid-19
de forma leve en su domicilio y acaban desarrollando
este síndrome. “Hay factores genéticos que se están
estudiando y que probablemente acaben dando mucha información”,
anuncia Blanco. En definitiva, hay muchos elementos
que influyen en el desarrollo de Covid persistente que
se desconocen.
Desde el inicio de la pandemia hasta la
actualidad se han producido cambios sustanciales. El
virus sigue circulando y continúan surgiendo casos de
Covid persistente, pero el hecho de que las nuevas variantes
sean menos virulentas y la mayor protección de la población
gracias a las vacunas hacen que el panorama sea cambiante,
aunque todavía no se sepa muy bien cómo y en qué medida.
“Hay algunos estudios que muestran que la vacunación
podría tener un papel protector”, señala Blanco. También
hay investigaciones que describen una mejoría de ciertos
síntomas tras la vacunación, pero solo en algunas personas.
En otras no se detecta ningún cambio y hay incluso un
grupo de individuos que podrían empeorar, si bien no
se ha establecido una relación de causalidad. “Lo que
está claro es que no existe una contraindicación para
la vacunación en aquellas personas que tienen Covid
persistente”, puntualiza el vicepresidente primero de
Reicop.
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